膠原病について、日常生活(その他)などアドバイス、経験談いただ …

2009年09月30日 Q.質問
膠原病について、日常生活(その他)などアドバイス、経験談いただけると助かります。(周りに病気の人がいないため相談できる人もいません)私は30歳前半の現在、転職活動中の独身女性です。最近、あまりにも熱が続き(もう5カ月位、毎日37.5度です)内科を受診したところ、様々な検査をうけ、膠原病ということが判明しました。シェーグレン症候群というものです。合併症などはなく、医者からは様子を見るとのこと(1年に1回受診して検査すればよいとのこと)で常時飲むような薬は特に処方されてはいません。つらすぎるときは、痛み止め(ロキソニン)を飲めばよいと、薬はそれのみです。相談なのですが・・・毎日、だるさが半端ありません。気持ちでなんとかできる訳でもないのです。薬を飲んでも熱が下がるだけで、だるさはとれないです。動かないと・・と思いながら突然関節が痛くなるなど(リウマチ因子はないのに)日常生活に支障をきたしています。病院では、この病気は対処療法しかない、合併症がないから軽いほうで心配する必要ない、と言われました。けれど、具合が悪過ぎて、今安定して生活している訳ではないし、将来にむけて不安だらけです。まず、仕事についていないため(転職活動して面接では病気のこと伝えるべきなのでしょうか?病気を承知で雇ってくれる奇特な人はいない気がするので内緒にしておきたい)転職活動は具合が悪くても無理して続けてます。現在、病気でも働いている方はどうなさっているのか、お聞かせいただきたいです。あと、病院では対処療法といいますが、漢方とかはどうなのかなって思います。飲まれている方はいますか?だるさをどのように解消というか、少しでも軽減できる方法を知ってる方がいれば教えてほしいです。あと、前はだるさがあったけど、今は軽減されたって方はいるのでしょうか・・。ずっと、このままだと思うと、何かすればよいことがないのか途方にくれています。結婚して子供もほしいって元気なころ思ってました。婚活もしなくちゃって思っていた矢先でしたが・・こんなに自分の生活もままならないのに結婚とかできなさそう・・まず仕事・・でも元気がなさすぎるなど自分では堂々めぐりで悩んでばかりです。なんでも、小さなことでもよいので、教えていただければ助かります長くなってしまってごめんなさい。
2009年10月08日 A.回答
現在30代前半、数年前にシェーグレン症候群と診断されました。だるくてつらい症状はシェーグレンの炎症反応から起こると聞いたことがあります。私も合併はなく、乾燥よりもだるいのがつらいです。現在かかりつけの先生は一定期間ごとにステロイド剤を処方し、炎症を抑えることでつらい症状を緩和してもらっています。問題の副作用も、薬の量をコントロールしているため、ほとんど感じていません。また、質問者様は甲状腺の異常はありませんでしたか?シェーグレンは慢性甲状腺炎があることが多いそうです。私は橋本病もありますが、それも重なってしんどのかなぁと感じています。シェーグレンって医者によって処方の仕方もかなり差があります^^;一度セカンドオピニオンを受けることをおすすめします。体験談ですが、私も就職活動をしてフルタイムでお仕事をしましたが体がついていけず長続きしませんでした。その後、鬱病も併発しました。切羽詰まってなければ、症状が出ているうちは無理をせずパート等の自分にあった仕事がいいと思います><この病気はメンタル面もコントロールが必要ですし、出来ることなら家族に病気を理解してもらうことが大事です。個人的には婚活をおすすめします。理由は、生涯付き合っていく病気であること、普通の人より妊娠出産に多少問題が出てくることです。病気だから仕方ないやって感じで割り切ると少し楽になりますよ^^休養をとって、お体を大事にしてください。

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