娘ですが重症筋無力症という病気を持っていて日本で難病指定を受け …
2011年03月03日
Q.質問
娘ですが重症筋無力症という病気を持っていて日本で難病指定を受けています。薬を飲んでいれば普通に生活はできます。昨年フランスのかたと結婚しました。結婚してから別居結婚というかたちで娘は日本に住んでいましたがこの春フランスの大学の研究室で1年の仕事が決まり渡仏します。娘はそのままフランスで仕事を探してその後もむこうで暮らしたいと申していますが病気のことが心配です。フランスの医療制度や日本の医療(難病)に詳しい方教えてください。
2011年03月09日
A.回答
少し調べてみました。フランスでも特定疾患に認定されているので社会保障で医療費の100%をサポートしているみたいです。娘さんも渡米するからにはその辺のことは調べていると思います。娘さんのご主人も掛かりつけのお医者さまを既にみつけていらっしゃるかもしれません。親御さんとしては心配でしょうね・・・どうなんでしょう。私もこの病気ですが薬を服用して楽になる時もありますが逆に副作用に悩まされたりもします。動いていても調子の良い時と休んでいても調子の悪い時があります。私は胸腺腫がなかったので胸腺は摘出しませんでした。腫瘍があったら肋骨を切ってその下の胸腺を取ると云われた時は目の前が真っ暗になりました。親御さんからしたら最愛の娘さんのそのような状況を目の辺りにしてきて尋常ではいられませんよね。娘さんは物事を着々と進めているようなので後は娘さんのご主人に任せてはいかがでしょうか。娘さんもフランスの方と結婚する際に悩んだと思いますよ。この病気を受け止めて前に進むことにしたのだと思います。今は医療も発達してきましたし、この病気で亡くなるということもありません。そして薬の種類も治療方法も増えてきました。娘さんのご主人を信じてみてはどうでしょうか。
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