骨髄異形成症候群の人工骨随移植について元父が骨髄異形成症候群に …

2008年02月19日 Q.質問
骨髄異形成症候群の人工骨随移植について元父が骨髄異形成症候群に罹患しており、母から伝え聞くところ人工骨随移植が必要とのことです。入院手術費などで20万円無心されました。父は、病気のため働けませんが、なぜか、生活保護も受給できてません。医療費は、いくらか免除されているようです。母のお金で生きています。母は、病状・医師の診断など、明確に知ろうとはせず、ただただ、悲嘆に暮れながら、自分で働いたお金をほぼすべて元父に貢いでしまいます。ネットで調べても、人工骨随移植はヒットしません。ただ、移植が必要なほどの骨髄異形成症候群は、恐らく楽観できない病状であろうとは思っております。これ以上は、私自身も軽くはない鬱病を罹患しており、父母の問題に対処する能力がありません。1 この病気に対する療法や予後に詳しい方がいらっしゃいましたら、元父の現状はいかなるものか、教えて下さい。2 生活保護が受けられないのはなぜか、ピンと来るものがある方がいらしゃいましたら、教えて下さい。補足ーーー元父は借金癖があり、自己破産の経験があります。母は、働きづめで、趣味と言えば、アルコールです。今はアルコール浸りのようです。母には、現実を見る力がありません。私は、結婚して家をでておりますが、機能不全家族育ったACと強迫性障害と鬱(入院するほどの)です。このような状況でも、娘として、今後のビジョンを持たなければなりません。心構え(金銭的にも)したいのです。ご意見をお聞かせ下さい。
2008年02月24日 A.回答
「人工骨随移植」や「人工骨髄移植」というものはありません。とくに「髄」の字が異なる「人工骨随移植」をネットで調べてもヒットしないでしょう。骨髄異形成症候群は、血液(白血球・赤血球・血小板)をうまく作れないことと、将来、白血病になってしまうことが問題になる病気です。予後に関しては、血液を作る力がどれだけ残っているか(輸血がどれくらい必要か・重篤な感染症にかからないか)と、白血病細胞が増えていないかなどで、数か月~数年の違いがあります。数か月で白血病になって命を落としてしまう場合もありますし、軽度の貧血があっても症状なく、何年も変わらない生活をおくることができる場合もあります。治療としては、治癒を求めるのであれば、骨髄移植しかありません。しかし、骨髄移植は命を落とす可能性のある危険な治療法ですので行うべきかどうかは予後・年齢などをもとに慎重に検討されます。実際に骨髄移植を勧められるのは、白血病になりかかっている場合や輸血を頻回に行うことが困難・行っても生活に支障がでる場合です。人工という言葉については、本人→母→妹と伝わるうちに誤って伝わってしまうこともあります。正確に伝えるには難しい事柄ですので。移植に関しては、合併症によっては、健康保険で未承認の薬の使用を勧められる場合もあります(場合によっては10万単位です)。金銭的に、どれくらい必要なのか病院を通じて教えてもらうべきです(本来ならご両親からお聞きすべきで、病院からは教えてもらえないかもしれませんが)。少なくとも現在の病状もわからない状態でお金を出すことは私には信じられません。病院への連絡もおつらいことがと思いますが、ご両親に言われるがままの金額を出すことは避けたほうがよろしいかと。また、援助してもらえる状況にある方が、生活保護を受けることはできません。「元父」が生活保護が受けられないのは、お母さまからの援助があるからだと思いますが。

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