膠原病予備軍です。同じ状況のみなさんはどう過ごされてますか?約 …
2010年01月13日
Q.質問
膠原病予備軍です。同じ状況のみなさんはどう過ごされてますか?約4か月前の微熱から始まり、体重減少、手指の腫脹、手足のしびれ、顔の赤み、筋力の低下、関節痛・・・などの症状があります。3か月前の血液検査では抗核抗体が160倍、リウマチ因子がプラス1と陽性でした。専門医に診てもらっていて、次の診察は1か月後です。SLEかリウマチなどの病名はまだはっきり分かりません。3か月前より仕事を休んでいます。でもまだ診断が下りていない状況で休むのにも限界があり、出社しようと思っています。しかし病気になるであろう恐怖から、何もする勇気が湧きません。家で塞ぎこんで、なんで私が?なんで今?って泣いてばかりで・・・数回心療内科にもお世話になりました。実際に診断されたらもっと辛いだろうに、甘いなーと自分でも思います。母と二人暮らしで、母の前で泣いたりわめいたり。母も参ってしまっています。しっかりしなきゃと思います。診断されても、お医者さんを信頼して治療していくしかないんですよね。36歳独身で、結婚も出産もしたかったのに・・・マイナス思考になってたら何も叶いませんよね?同じ状況の方、毎日どう過ごされていますか?また、過去にこんな状況を乗り越えてきた方、何かお言葉を下さい。
2010年01月15日
A.回答
SLE患者です。私の場合は、子供の頃に診断されて30年以上経ちます。長い間付き合ってきた病気ですので、質問主様の望む回答ではないかもしれませんが。20代後半の時に、ループス腎炎を発症した時は辛かったですね。私だって、結婚・出産を夢見ていました。でも、主治医から、「子供なんて産めるわけないよ」と言われて、後で泣きました。仕事だって、半年以上休まなければいけなかったし、もしクビになったら、この年で親に面倒みてもらわなければいけなくなるなんてと、自分が情けなくて、また泣きました。でも、両親は、長い間闘病を支えてくれていたので、「仕事を辞めても、貴女1人くらい養っていけるから、心配しなくて良いよ」と言ってくれました。職場の上司も、「(SLEだと)解っていて採用しているのだから、気にしなくていい。また働けるようになるまでゆっくり療養しなさい」と言ってくれました。職場の友人や同僚の方も、お見舞いにきて励ましてくれました。周り人たちの優しさに助けられて、なんとか退院し、仕事にも復帰しました。その後、縁があって、今の主人と知り合いました。SLEの病気のことを、交際当時は正解には把握してはいなかったようですが、主人は「病気のことは気にしないよ」と言い、主人の両親も、「高血圧や腰痛持ちなど、持病がある人は世の中沢山いるのだから、気にしなくていいよ。」と言ってくれました。結婚後、主人は私が用意した資料やテレビ番組等で、病気のことも少しは理解してもらえたようです。私は現在、妊娠出産後、仕事は都合により退職しました。今は育児に追われる毎日です。子供を産めないと泣いていたあの頃の私には、想像していなかった生活です。質問主様も、今はまだ診断がつかなくて辛い時期ですよね。膠原病かどうかはまだわかりませんが、万が一SLEでも、私のように結婚・出産した例もあることを、お伝えしたかったので、回答させて頂きました。診断結果が、少しでも良い結果で、症状が早く改善されると良いですね。お大事にしてください。
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